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2014 희귀•난치성질환자의 날 기념식

- ㈜삼오파마켐 오성석 대표이사 희귀•난치성질환연합회 신임이사 취임
사단법인 한국희귀. 난치성질환연합회(이하 연합회)는 7월 1일 (화) 대한민국국회 헌정기념관
대강당에서 희귀.난치성질환 환우와 가족들의 복지여건을 개선하고 인권증진을 도모하기 위한
「2014 희귀.난치성질환자의 날 기념식」을 개최하였다.

연합회의 이사장인 황우여 국회의원을 비롯하여 김춘진 국회의원, 박인숙 국회의원 등 각계 인사가
참석한 기념식은 연합회의 창립 13주년을 축하하며, 희귀•난치성질환 복지 분야의 괄목할만한 성장을
발판삼아 ‘희귀.난치성질환자의 날’의 국가기념일 제정 및 희귀.난치성질환 정책 발전을 위한 도약의 계기로
삼고자 마련되었다.
기념식에서는 연합회의 신임 이사 취임식과 신임 홍보대사 위촉식을 진행하였으며, 희귀.난치성질환자
복지 향상에 기여한 삼성에버랜드(주)와 삼육대학교 음악학과 김철호 교수에게 보건복지부장관 표창을
수여하였다. 또한 연합회의 새로운 홍보대사인 가수 박상민과 댄스 퍼포먼스팀 공연 등 다채로운
축하공연을 통해 환우와 가족들이 소통할 수 있는 화합의 시간이 되었다.

희귀•난치성질환은 유병률이 2만명 이하인 질환으로 환자수가 희소하여 질환 및 의약품 개발에 대한
연구가 활성화되지 않아 환우들은 진단과 치료로 인한 문제뿐만 아니라 이로 인해 파생되는
경제적•사회적 어려움을 겪고 있다. 2001년 설립된 연합회는 이러한 환우들의 복지여건 향상을 위해
국가정책개발사업, 의료 및 문화복지사업, 후원홍보사업, 교육자활사업, 희귀•난치성질환 쉼터
운영사업 등을 시행하여 희귀•난치성질환 환우와 가족들의 안정적인 치료환경 조성과 삶의 질 향상에
크게 기여하고 있다.
국회의원 황우여 의원실에서 주최하고 보건복지부, 젠자임코리아(주)의 후원으로 연합회가 주관한
「2014 희귀․난치성질환자의 날 기념식」을 통하여 희귀•난치성질환에 대한 범사회적 인식개선과
국가차원의 복지가 더욱 발전하는 계기가 되기를 기대한다

<기념식 사진>